Hydrocephalusforeningen

Antal medlemmer
300 patienter og pårørende

Formand
Trine Navntoft

Hjemmeside
www.hydrocephalusforeningen.dk


Følg foreningen her:

facebook-flat-vector-logo-400x400instagram_icon_largeinstagram_icon_large

Hvad er Hydrocephalus?
Hydrocephalus er den hyppigst forekommende medfødte misdannelse. Og endnu flere rammes af sygdommen senere i livet (omkring 100 børn og 300 voksne diagnosticeres hvert år i Danmark).

Hydrocephalus betyder vand i hovedet. Det har vi alle – og vi producerer op imod en halv liter i døgnet. Denne væske sendes normalvis automatisk ud af hjernen kontinuerligt. Men hos folk med hydrocephalus er der en ”prop i afløbet”. Derved kan væsken ikke forlade hjernen. Det er en livstruede tilstand, hvis det ikke afhjælpes. 

Man kan skabe et kunstigt afløb ved at indsætte en shunt (en lille plastikslange), der leder væsken fra hjernen og oftest til maven eller hjertet. 

Men sådan noget isenkram er ikke ret kompatibelt med kroppens biologi – shunten stopper til eller går i stykker – og så må man have en ny. Mennesker med hydrocephalus må i gennemsnit lægge hjerne til ny operation hvert 2.-4. år. Der er heldigvis nogle, som har deres shunt i meget længere tid, men der er desværre også nogle patienter, der tæller deres operationer i hundredevis.

Formål
Hydrocephalusforeningens formål er at afhjælpe de udfordringer hydrocephalus giver samt forbedre livet for de cirka 20.000 mennesker i Danmark, der har hydrocephalus samt deres pårørende.

Mærkesager
Mere fokus på hydrocephalus, mere forskning indenfor hydrocephalus, større anerkendelse af folk med hydrocephalus.

Det vidste du ikke om mennesker med hydrocephalus
Der udføres en operation for hydrocephalus hvert 15. minut verden over.